Lej się z głową, czyli… co wiesz o stwardnieniu zanikowym bocznym?

Rozpropagowany przez polskich celebrytów splash, czyli oblewanie się wodą, by uniknąć zaproszenia znajomych na kolację (serio? Ja wolałabym zaprosić na kolację) zupełnie wypaczył ideę „Cold Water Challenge” czy „Ice Bucket Challenge”. Ideę, której cel był szczytny – wsparcie paroma dolarami wybranej organizacji dobroczynnej, a w przypadku Ice Bucket Challenge – organizacji zajmującej się pomocą osobom ze stwardnieniem zanikowym bocznym, przy okazji nagłaśniając problematykę związaną z tą bardzo ciężką chorobą. Mnie osobiście sam „scenariusz” akcji średnio się podoba, ale to tylko i wyłącznie dlatego, że uważam, że woda jest w wielu miejscach na świecie towarem deficytowym i należy ją oszczędzać, nawet w wymiarze symbolicznym. Z drugiej jednak strony, kilka lat temu pracując nad reportażem  o wspomaganych samobójstwach, poznałam historie ludzi chorych na ALS i zdaję sobie sprawę jak okrutna jest to choroba i jak niewiele o niej wiemy, więc w pełni rozumiem sens tej akcji.

Można oczywiście się śmiać, że wielcy i możni tego świata wylewają na siebie kubeł zimnej wody, ale… powodów do śmiechu właściwie nie ma. Dzięki tej aktywizującej akcji amerykańskie organizacje wspierające chorych na ALS (m.in. ALS Association i ALS TDI) zebrały w ciągu zaledwie kilku tygodni już ponad 20 milionów dolarów. O tym, czym jest stwardnienie zanikowe boczne, dowiedziały się miliony ludzi na całym świecie. Gdyby wody na siebie nie wylali Zuckerberg, Gates, Ronaldo czy JLo – pewnie tych milionów i na koncie, i uświadomionych byłoby dużo mniej. Wypisuję teraz banały, które chyba już każdy z nas wie (choć haters i tak gonna hate), rozsądniej więc będzie oddać głos komuś, kto najlepiej potrafi opowiedzieć o sensie i sukcesie tej społecznościowej akcji – Anthony’emu Carbajali.

Nie byłabym pewnie sobą, gdyby mimo wszystko, nie włączyło mi się małe narzekactwo. Wiralność zarówno filmików z realizacji wyzwań, jak i wiralność samej akcji, są olbrzymie. Cieszy, że i w Polsce splash przestaje być po prostu sieciową wersją Śmigusa Dyngusa. Że wiele osób po raz pierwszy usłyszało o stwardnieniu zanikowym bocznym. I że włączają się do akcji pomocy chorym na SLA. Tylko taka prośba – pomagajmy naszym polskim chorym. Oblewając się wodą, jednocześnie wejdźmy na konto bankowe i przelejmy te parę złotych na rzecz organizacji wspierających chorych na stwardnienie zanikowe boczne. Wspomóżmy rodziny, którym brakuje pieniędzy na leczenie czy rehabilitację chorych na SLA. Jak najczęściej wymieniajmy polską nazwę tej choroby (swoją drogą, ALS to skrót anglojęzycznej nazwy choroby; łaciński – SLA). Wchodźmy na strony internetowe, które opisują czym ona jest – dowiedzmy się o niej jak najwięcej. Inspirujmy się naprawdę fajnymi pomysłami jak ten, byle z głową…

***

Jeśli nie mieliście okazji poznać historii Katarzyny Rosickiej-Jaczyńskiej i jej (niestety przegranej) walki z chorobą, zerknijcie choćby na te dwa linki. To historia dzielnej kobiety, ale też mocny obraz tego czym jest SLA.

Reportaż „Bezczas, bezruch, bezrobocie”

***

update:

Więcej o Ice Bucket Challenge – w moim tekście w październikowym „Press” – „Mistrzowie lania wody”, tu fragment.

Reklamy

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

w

Connecting to %s