Miesiąc: Sierpień 2014

Lej się z głową, czyli… co wiesz o stwardnieniu zanikowym bocznym?

Rozpropagowany przez polskich celebrytów splash, czyli oblewanie się wodą, by uniknąć zaproszenia znajomych na kolację (serio? Ja wolałabym zaprosić na kolację) zupełnie wypaczył ideę „Cold Water Challenge” czy „Ice Bucket Challenge”. Ideę, której cel był szczytny – wsparcie paroma dolarami wybranej organizacji dobroczynnej, a w przypadku Ice Bucket Challenge – organizacji zajmującej się pomocą osobom ze stwardnieniem zanikowym bocznym, przy okazji nagłaśniając problematykę związaną z tą bardzo ciężką chorobą. Mnie osobiście sam „scenariusz” akcji średnio się podoba, ale to tylko i wyłącznie dlatego, że uważam, że woda jest w wielu miejscach na świecie towarem deficytowym i należy ją oszczędzać, nawet w wymiarze symbolicznym. Z drugiej jednak strony, kilka lat temu pracując nad reportażem  o wspomaganych samobójstwach, poznałam historie ludzi chorych na ALS i zdaję sobie sprawę jak okrutna jest to choroba i jak niewiele o niej wiemy, więc w pełni rozumiem sens tej akcji.

Można oczywiście się śmiać, że wielcy i możni tego świata wylewają na siebie kubeł zimnej wody, ale… powodów do śmiechu właściwie nie ma. Dzięki tej aktywizującej akcji amerykańskie organizacje wspierające chorych na ALS (m.in. ALS Association i ALS TDI) zebrały w ciągu zaledwie kilku tygodni już ponad 20 milionów dolarów. O tym, czym jest stwardnienie zanikowe boczne, dowiedziały się miliony ludzi na całym świecie. Gdyby wody na siebie nie wylali Zuckerberg, Gates, Ronaldo czy JLo – pewnie tych milionów i na koncie, i uświadomionych byłoby dużo mniej. Wypisuję teraz banały, które chyba już każdy z nas wie (choć haters i tak gonna hate), rozsądniej więc będzie oddać głos komuś, kto najlepiej potrafi opowiedzieć o sensie i sukcesie tej społecznościowej akcji – Anthony’emu Carbajali.

Nie byłabym pewnie sobą, gdyby mimo wszystko, nie włączyło mi się małe narzekactwo. Wiralność zarówno filmików z realizacji wyzwań, jak i wiralność samej akcji, są olbrzymie. Cieszy, że i w Polsce splash przestaje być po prostu sieciową wersją Śmigusa Dyngusa. Że wiele osób po raz pierwszy usłyszało o stwardnieniu zanikowym bocznym. I że włączają się do akcji pomocy chorym na SLA. Tylko taka prośba – pomagajmy naszym polskim chorym. Oblewając się wodą, jednocześnie wejdźmy na konto bankowe i przelejmy te parę złotych na rzecz organizacji wspierających chorych na stwardnienie zanikowe boczne. Wspomóżmy rodziny, którym brakuje pieniędzy na leczenie czy rehabilitację chorych na SLA. Jak najczęściej wymieniajmy polską nazwę tej choroby (swoją drogą, ALS to skrót anglojęzycznej nazwy choroby; łaciński – SLA). Wchodźmy na strony internetowe, które opisują czym ona jest – dowiedzmy się o niej jak najwięcej. Inspirujmy się naprawdę fajnymi pomysłami jak ten, byle z głową…

***

Jeśli nie mieliście okazji poznać historii Katarzyny Rosickiej-Jaczyńskiej i jej (niestety przegranej) walki z chorobą, zerknijcie choćby na te dwa linki. To historia dzielnej kobiety, ale też mocny obraz tego czym jest SLA.

Reportaż „Bezczas, bezruch, bezrobocie”

***

update:

Więcej o Ice Bucket Challenge – w moim tekście w październikowym „Press” – „Mistrzowie lania wody”, tu fragment.

Reklamy

1944, 2004, 2014

Fragment z książki „Muzeum. Miejsce, które zwróciło Warszawie duszę” – rozmowy Macieja Mazura z Janem Ołdakowskim:

– Policzyliście ile osób odwiedziło muzeum tego pierwszego dnia?

– Dwanaście tysięcy. W ciągu tych kilku dni po otwarciu mieliśmy już taką frekwencję jaką duże polskie muzea zbierają w rok. Późnym popołudniem wróciłem na chwilę do gabinetu, a tam czeka miła starsza pani. Faktycznie, przypomniało mi się, że niedawno dostałem krótki list: „Drogi Janku. Bardzo się cieszę, że to Ty budujesz muzeum. Wpadnę do Ciebie 1 sierpnia około dziewiętnastej”. Byłem pewien, że taki ciepły list napisała któraś z mieszkających za granicą ciotek – nazwisko nadawcy co prawda nic mi nie powiedziało, ale może ciocia wyszła za mąż? I oto pani od listu czeka. – Dzień dobry, chciałabym rozmawiać z Janem Ołdakowskim – powitała mnie. – To ja. Proszę bardzo – zapraszam, ale widzę, że pani coś się nie zgadza. – Ale gdzie jest Jan Ołdakowski? – pyta. – To ja. – Nie, nie. Ja chciałam rozmawiać z JANEM Ołdakowskim – starsza pani jest wyraźnie skonfundowana. – Ale to ja – próbuję ją przekonać. Zapadła cisza. – A ma pan w rodzinie jakiegoś innego Jana Ołdakowskiego? Jana Leopolda? – pyta. – Miałem. Brat stryjeczny mojego dziadka nazywał się Jan Leopold Ołdakowski, ale on zmarł już dawno temu w Wielkiej Brytanii – ledwie skończyłem a pani lecą rzewne łzy. Co się okazało? Ona myślała, że to jej powstańczy narzeczony, ów brat stryjeczny dziadka, żołnierz zgrupowania „Chrobry” buduje to muzeum. Człowiek, z którym nie widziała się od wojny. A wszystko przez wprowadzony przez nas zwyczaj bezpośredniego kontaktu listowego. Otóż podczas budowy do każdego z zainteresowanych powstańców wysyłaliśmy listy opisujące postęp prac i kolejne nasze pomysły. Pisma były imiennie zaadresowane, eleganckie i podpisane „Jan Ołdakowski, dyrektor muzeum”. Była narzeczona Jana Leopolda Ołdakowskiego przywiozła mi zbiór listów, które od niego latami otrzymywała. Wojna ich rozdzieliła i nigdy się już potem nie spotkali. Ona wróciła do Polski, on został we Włoszech. Regularnie do przez kilka lat do siebie pisywali próbując jeszcze zorganizować wspólne życie. Ale on później wyjechał do Anglii, ona po jakimś czasie do Stanów Zjednoczonych. I nagle po tylu latach ten Jan Ołdakowski powrócił, znów działa na powstańczym froncie, buduje muzeum, a nawet przypomniał sobie o dawnej narzeczonej i do niej napisał!